Illustrazione di Madre Jones; Getty

Combatti la disinformazione: iscriviti gratuitamente Madre Jones quotidiano newsletter e seguire le notizie che contano.

UN disegno di legge bipartisan per riformare la rete nazionale dei donatori di organi ha raggiunto la scrivania del presidente Joe Biden, segnando la probabile fine di un monopolio travagliato in atto da quasi quattro decenni. Firmata, la legge consentirà ai funzionari dell’HHS, che hanno elogiato i cambiamenti, di assegnare più contratti federali per gestire la rete, parte di un piano più ampio per garantire una migliore supervisione e più trapianti ogni anno.

Attualmente, circa 17 americani muoiono al giorno in attesa di un trapianto, e non è solo a causa della carenza di donazioni. Nonostante l’elevata domanda, si stima che ogni anno vengano sprecati più di 25.000 organi vitali. È molto, soprattutto considerando che nel 2022 sono stati eseguiti poco più di 40.000 trapianti di organi. La cattiva gestione e il controllo debole, dimostrano le indagini, stanno causando ritardi inutili e mortali.

E problemi di vecchia data come i rifiuti potrebbero peggiorare. Dal 2019 al 2022, secondo un rapporto pubblicato quell’anno, il tasso di donazioni di reni inutilizzate da parte di pazienti deceduti è passato da uno su cinque a quasi uno su quattro. Un’indagine del febbraio 2020 di KFF Health News ha rilevato che gli organi spediti con un aereo di linea commerciale vengono regolarmente persi o ritardati rispetto alla vitalità. Un’audizione del Congresso del 1998 sui fallimenti del sistema ha scatenato tentativi di riforma, compreso un quadro normativo emesso nel 2000 dal Dipartimento della salute e dei servizi umani, ma i problemi rimangono. Nel luglio 2021, alcuni membri del Congresso hanno nuovamente sollecitato riforme in una lettera al segretario dell’HHS Xavier Becerra e all’alto funzionario di Medicare e Medicaid Chiquita Brooks-LaSure, in parte a causa dei tassi più elevati di insufficienza d’organo causata dalle infezioni da Covid-19. Nessuno dei due funzionari ha offerto una risposta pubblica.

Quando il Congresso approvò il National Organ Transplant Act nel 1984, istituì una rete federale che sovrintendeva alla logistica e all’ammissibilità dei trapianti. Il sistema doveva essere gestito da un’organizzazione privata senza scopo di lucro e nel 1986 un contratto esclusivo era stato assegnato alla neonata United Network for Organ Sharing, che da allora lo detiene. Sovrintende a 56 organizzazioni locali di approvvigionamento di organi, note come OPO, che sono responsabili del recupero di organi da donatori deceduti e devono essere ricertificate da funzionari federali ogni quattro anni. Dati recenti, Kendall Ciesemier, attivista per la disabilità e ricevente di trapianto di fegato, ha scritto in un gennaio New York Times articolo, “mostra che la maggior parte ha prestazioni inferiori o fallisce”.

Come evidenziato da un’udienza del Senato del 2022, dal 2010 al 2020, le OPO sono state oggetto di oltre 1.100 denunce – da parte di centri di trapianto, pazienti, loro familiari e persino del personale delle organizzazioni – per aver messo in pericolo i pazienti a causa della cattiva gestione di donazioni e trapianti. Altre questioni includono la frode: in un caso del 2012, a seguito di un’indagine dell’FBI, due dirigenti dell’OPO dell’Alabama sono stati condannati per aver prelevato centinaia di migliaia di dollari da un’impresa di pompe funebri in uno schema di tangente. Il Government Accountability Office, che ha pubblicato rapporti critici nei confronti del sistema di donazione di organi, ora verifica l’utilizzo dei fondi.

Per i pazienti e i loro cari, i cambiamenti erano attesi da tempo. Ciesemier, che ha parlato anche con me per questo articolo, ha affermato che un’importante riforma del Congresso “non è stata vista come una priorità perché le vittime di un cattivo sistema semplicemente muoiono”.

“Quando un sistema si occupa di salvare vite umane e non lo fa, le vittime semplicemente scompaiono, con solo i loro cari a conoscenza”, ha detto. “Il sistema è così rotto che ottenere un organo di solito significa che i pazienti sono al limite della vita”.

I sostenitori hanno anche espresso preoccupazione per il fatto che le persone di colore hanno meno probabilità di essere inserite nelle liste d’attesa per i trapianti; anche una volta nelle liste, stime errate ed eccessivamente ottimistiche sulla salute renale dei pazienti neri significavano che dovevano affrontare attese eccessive (un problema che i funzionari si sono mossi per correggere a dicembre). Tiffany-Jones Smith, CEO della Texas Kidney Foundation, vive con una malattia renale; ha affermato che i medici devono iniziare a dare la priorità ai trapianti “come opzione terapeutica praticabile per tutti gli afroamericani e le minoranze etniche idonei” per garantire che tali gruppi traggano beneficio dalle nuove riforme.

“A causa di determinanti sociali della salute, requisiti obsoleti, mancanza di inclusione negli studi clinici, razzismo strutturale e pregiudizi impliciti, i neri americani spesso non hanno accesso a un’assistenza sanitaria di qualità”, afferma il dott. e clinica per trapianti di pancreas. I neri americani, dice Norman, “costituiscono il 13 percento della popolazione degli Stati Uniti, ma rappresentano il 30 percento dell’elenco dei trapianti” per i nuovi reni.

Questi non sono gli unici cambiamenti in corso: a marzo è stata annunciata un’iniziativa di modernizzazione, inclusa nella proposta di bilancio 2024 dell’amministrazione Biden. La dottoressa Michelle A. Josephson, presidente dell’American Society of Nephrology, ha affermato che la probabile nuova legge e iniziativa di modernizzazione porterà “maggiore trasparenza, supervisione e responsabilità”, miglioramenti infrastrutturali e dati migliori sulle valutazioni dei trapianti.

Devono ancora essere apportate modifiche salvavita per le cure post-trapianto. Il dottor Steven Potter, un chirurgo di trapianti di reni e pancreas presso la rete ospedaliera Medstar Health con sede a Washington, DC, afferma che è imperativo espandere l’accesso a nuovi esami del sangue che rilevano le prime fasi del rigetto del trapianto: l’accesso Potter definisce “particolarmente importante per coloro popolazioni storicamente svantaggiate che affrontano il più alto rischio di insufficienza d’organo.

Mentre i cambiamenti sono in corso, le persone possono ancora iscriversi per diventare donatori di organi.

Origine: www.motherjones.com



Lascia un Commento